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センターの概要

講演会・研修会等のお知らせ

患者会

和歌山県難病の子ども家族会

• 胆道閉鎖症の子どもを守る会和歌山支部
• 近畿つぼみの会和歌山支部
• 和歌山つぼみの会
• 一般社団法人全国筋無力症友の会大阪支部和歌山連絡会
• 日本二分脊椎症協会和歌山支部
• あすなろ会
• 波の会
• ウィリアムス症候群の会
• エンジェルの会
• あおい空

胆道閉鎖症の子どもを守る会和歌山支部

1. 対象
   胆道閉鎖症（BA）の患者・家族
2. 活動内容
   支部会
   和歌山県難病連大会参加
   会報「BAだより」
   （全国BAの子どもを守る会より）
3. 連絡先
   長舟 美鈴さん
   TEL 073-424-0692
   胆道閉鎖症の子どもを守る会ホームページ（外部リンク）

近畿つぼみの会和歌山支部

1. 対象
   小児期発症インスリン依存型糖尿病 患者・家族
2. 活動内容
   家族教室（月1回病気についての勉強会）
   地区別懇親会
   定期検診
   夏期医療キャンプ
   （2泊3日家族も参加可）
   会報「つぼみだより」（月1回）
3. 連絡先
   武内 優子さん
   TEL 073-423-2551

和歌山つぼみの会

1. 対象
   インスリン使用中の若年糖尿病患者
2. 活動内容
   総会（年1回）
   サマーキャンプ
   会報「サマーキャンプ文集」（年1回）
3. 連絡先
   和歌山県立医科大学第1内科医局内
   和歌山つぼみの会事務局
   TEL 073-445-9436

一般社団法人全国筋無力症友の会大阪支部 和歌山連絡会

1. 対象
   重症筋無力症患者・家族
2. 活動内容
   機関紙の発行
   (全国版年2回、支部版年3回）
   医療講演会(不定期）
   交流会(年1回）
   電話相談
3. 連絡先
   宮下 隆博さん
   TEL 073-422-2327
   一般社団法人全国筋無力症友の会大阪支部ホームページ（外部リンク）

日本二分脊椎症協会和歌山支部

1. 対象
   二分脊椎症児者
2. 活動内容
   サマーキャンプ
   講演会・交流会
   総会
3. 連絡先
   山本 功さん
   TEL 073-474-7204
4. 事務局
   森下 芳子さん
   TEL 090-6917-2981

あすなろ会

1. 対象
   若年性特発性関節炎JIA患者・家族
2. 活動内容
   講演会
   春のつどい（不定期）
   サマーキャンプ（個別相談）
   会報「あすなろ」（年3・4回）
3. 連絡先
   小櫻 潔さん
   TEL 0737-82-1797
4. 事務局
   FAX 03-5405-3782
   あすなろ会ホームページ（外部リンク）

波の会

1. 対象
   てんかん患者・家族、医療・教育関係者
2. 活動内容
   定例会（月1回）
   医療相談（年1回）
   勉強会（年2・3回）
   てんかんカフェ(てんかん当事者の集まり)(隔月)
   機関誌(月1回）
   支部会報(月1回）
3. 連絡先
   森 啓子さん
   TEL 0736-62-6852
4. 事務局
   土橋 登世子さん
   TEL 073-453-1291
   日本てんかん協会ホームページ（外部リンク）

ウィリアムス症候群の会

1. 対象
   ウィリアムス症候群患者・家族
2. 活動内容
   電話相談
3. 連絡先
   吉村 栄美さん
   TEL 073-489-5408

エンジェルの会

1. 対象
   アンジェルマン症候群患者・家族
2. 活動内容
   交流会・勉強会
   アンジェルマン症候群世界会議参加
   療育・進路についての相談
   レクリエーション
   水中リラクゼーション
   会報（年5回）
   支援冊子「アンジェルマン症候群のすべて」
3. 連絡先
   山本 紀子さん
   TEL 0736-42-0245
   エンジェルの会ホームページ（外部リンク）

あおい空

1. 対象
   レックリングハウゼン病（神経線維腫症）患者・家族
2. 連絡先
   野田 義文さん
   TEL 0737-52-2079